笑顔の花

病気と共に生きるこどもと家族のための支援活動の団体。行政や医療機関では手の届かないサポートに寄与します。

笑顔の花は、「病気と共に生きるこども」と「その家族」の支援を通じて、医療現場の付添家族のサポートや病児ママの就労、母子災害支援などを行ってきました。今年１月にマザーハウスを開所し、活動スタートから４年目を迎えました。今回のイベントでは、病児の家族を応援し、小児医療の現場に「笑顔」を咲かせたいという夢を一緒にかなえる１００人の仲間の輪を広げたいと思います。

小児医療の現場に「笑顔の花」を！１００人の夢実現プロジェクト！サポート・ファミリー募集！

マザーハウス滞在のサポート

マザーハウス宿泊をサポート

きょうだいのサポート

プロジェクト応援

マザーハウス運営サポート

長女が心臓病で生まれ、闘病中の家族の苦難の経験をきっかけに病児家族のサポート活動をスタート。

病気と共に生きる子どもと家族の支援団体、笑顔の花代表。小児医療を支える家族の支援発展と充実に寄与します。

こどもの「命」を支える家族やきょうだいの支援の必要性を痛感。小児医療と福祉と教育の包括的な支援と多職種・地域との連携が鍵となります。

具体的な施策と課題解決を目指し、家族の心に寄添い当事者の声を聞き、行政との橋渡しに尽力します。

命あるすべての人々が自分らしく生きられる社会を目指しています。応援をよろしくお願い致します。

ボランティア活動内容
◯付添入院中の家族サポート
◯地域課題の取り組み
◯こどもの在宅支援を考える会

インクルーシブ教育企画病気と共に生きる子どもと家族と一緒にトランポリンの遊びを通じての地域交流や人と人とが助け合うきっかけづくりインクルーシブ企画。 みんなでトランポリンを組み立てるところから始まります。子ども達の体幹トレーニングにも繋げます。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/95/48/j/o1080081015362565018.jpg"> &nbsp;季節の変わり目で体調を崩して５組（内、医療的ケア児３組）の家族がキャンセルしましたが、当日参加のお陰で天気にも恵まれとても賑やかな会になりました。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/10/24/j/o0720095715362565023.jpg"> 地域の元気な子どもや家族と共に、発達障がいや自閉症、重度の難病を抱えた子ども達が一緒に遊ぶことができました。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/54/0c/j/o1080081015362565027.jpg"> 自閉の子は終始外側で観察している様子でしたが、親御さんが参加できて良かったと笑顔で喜んでました。トランポリンが上手に飛べる子を見て、真似してみたい向上心が芽生える姿が見えました。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/87/0a/j/o1080081015362565033.jpg"> 環境や眺めも良く、散歩中のご家族が３組途中参加して一緒に楽しみました。インクルーシブとは言葉にすると難しくなるけれど、普通の日常を送るのと同じ何ら変わりないことを認識できる機会になれたかなと思います。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/e8/d9/j/o1080081015362565037.jpg"> <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/18/7f/j/o1080060715362565041.jpg"> <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/98/c8/j/o1080081015362565042.jpg"> 子どもと一緒に親も何十年ぶりのトランポリン遊びに笑顔になりそれを見ていた子ども達も笑っていました。家族のみんなの笑顔の花が咲きました！ <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/7b/57/j/o1080081015362565046.jpg"> 木族の家　御中 この度は、一般社団法人 笑顔の花のインクルーシブ教育企画トランポリンイベントに助成いただき本当にありがとうございました。お陰様で秋晴れに恵まれイベントは大盛況でした。感謝申し上げます。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/b5/2f/j/o1080081015362565051.jpg"> <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/26/60/j/o1080081015362565057.jpg"> &nbsp;トランポリンは体感やバランス感覚が整うとても素晴らしい運動です。しかし、残念なことに体感・実践できる室内遊戯施設がなかなかありません。トランポリンは赤ちゃんからお年寄りまで親子で楽しむこともできます。&nbsp;今回は残念ながら人工呼吸器や酸素吸入の必要な医療的ケアの子（３家族）が体調を崩し参加できませんでしたが、またのチャンスに！チャレンジできるますよう次にも繋げたいと思います。&nbsp;人を選ぶ遊具ではなく誰もが楽しめる遊具の普及を今回の活動をきっかけに 長野県のインクルーシブ教育の場づくりのきっかけとなりますよう繋げて行きます。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/78/65/j/o1080081015362565065.jpg"> <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/be/cd/j/o1080108015362565069.jpg"> @kizokunoie 様ありがとうございました！ @akatsuki_jp&nbsp;トランポリン・リーダーありがとうございました！ @yukasato_diary さん写真協力ありがとう！ 赤ちゃんを産み育てやすい地域づくりみんなで子育てし合える仲間づくり楽しくやって行こうね。 <img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20231110/12/richess088/8a/2e/j/o1080081015362565072.jpg"> #長野県みらい基金#長野県安曇野市穂高#禄山研成ホール#長野県立こども病院#医療的ケア児#先天性疾患#発達障がい#自閉症#心臓病#こどもの在宅支援を考える

木族の家子ども基金　インクルーシブ・トランポリン企画

笑顔の花の活動の応援いつもありがとうございます。安曇野は気温がぐんと下がりすっかり秋めいてきました。<img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376316/F8CED6E9-ED26-488F-88F3-E99C5506E721.jpeg">娘、お陰様で１０歳を迎えました。大きくなりました。ここまで生きられたこと全ての奇跡に大感謝してます。ありがとうございます。 紅葉の始まる秋の季節稲刈りが終わりお芋や栗など秋の味覚が嬉しい時期になります。私は１０月が誕生月なので深く呼吸のできるこの季節が過ごしやすいなぁと感じます。 さてさて今回はピアサポート特集のご報告をさせていただきます。 活動を通じてご縁したママ達がそれぞれの経験を活かした立場でピアサポートを中心にした活動をはじめられてます。<img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376042/83768058-BE31-4CD6-823E-1952ACB9D847.jpeg"> 目の離せない、気の抜けない医療ケアが必要な我が子を支えながらの活動、そのバイタリティに尊敬します。 <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376034/713C43C9-69C9-43D1-8D28-9DBA3C28843F.jpeg">安曇野市のShuShuさん<a href="https://instagram.com/mama_cafe_peer?igshid=MzRlODBiNWFlZA==" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://instagram.com/mama_cafe_peer?igshid=MzRlODBiNWFlZA==</a> 塩尻市のピアリィさん<a href="https://instagram.com/peerley_hana?igshid=MzRlODBiNWFlZA==" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://instagram.com/peerley_hana?igshid=MzRlODBiNWFlZA==</a> Instagramでのフォロー応援どうぞ、宜しくお願い致します。同じ心臓病の娘を持つ一人の親として今後の活動の発展を心から応援してます！ “医療的ケア児”の支援強化体制整備などを長野県に要望｜NHK 長野県のニュース<a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230824/1010027932.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230824/1010027932.html</a>&nbsp; ◯家族の安らぎの時間をこども病院へ遠方から通う家族の宿泊付添家族・きょうだい児の遊び場にしてもらえたら・・・<a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html</a><img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376295/AAD36F01-23AC-4CDC-A12A-084133499B50.png">◯アイスクリームで笑顔に<a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html</a>&nbsp;お孫さんがこども病院にお世話になった経験から・・・ <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376346/CF695073-4122-4BCC-B71D-791BBFD346E5.jpeg"> ◯個人や民間を活かしたいサポーターとして何か力になれれば！<img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376350/79688292-BD15-47FD-8504-CF2634240AC6.jpeg">すず菜さんは高校生総合研究の中で子どもの居場所について調べています。家族の様子や相談ごと「親の立場から」という視点でのご質問をいただきました。<a href="https://ameblo.jp/richess088/entry-12813426933.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://ameblo.jp/richess088/entry-12813426933.html</a>&nbsp;&nbsp; <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376377/405DE99D-701C-4C45-9C83-450BA935E892.jpeg">周さんは医療的ケア児の在宅支援等の課題について民間の力で課題解決に望めるよう尽力いただいてます！ <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376406/CDB366F1-623A-44D4-8C97-77F86ED334A5.jpeg"> こどもの医療ケア、在宅支援子育てだから・・・と丸ごと、こどもの命の責任や看護師さんの行う医療的なケアまでママが負担するのはほんとうに、おかしいと思います、 お母さん達、夜中に何度もアラームが鳴って起こされて，痰の吸引したり酸素が外れるんじゃないかって気を張ってぐっすり寝ることを許してないんです。 せめて、人間として睡眠できる環境、社会のサポートみんなで作って行きたい。 お母さんがケアするのは家族が抱えて負担するのはあたりまえではないんです。 みんなで助け合える地域を共に作って行きたい。できる人ができる時にできる分でいいから。 <img src="https://static.camp-fire.jp/uploads/editor_uploaded_image/image/3376416/111318A4-6658-4615-A925-52B36273513D.png">自然と寄り添い助け合えるピア同士の支え合いの輪が広がろうとしてます。

ピアサポートの繋がり

<a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/1c/b8/j/o1080108015322956924.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/1c/b8/j/o1080108015322956924.jpg"></a> 先日、安曇野市の難病・医療的ケア児のご家族と共に進めている搬送器具がニュースで報道されました。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/be/b8/j/o0750041315322956929.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/be/b8/j/o0750041315322956929.jpg"></a> 「医療的ケア児」を安全に搬送する器具長野市の企業が開発｜NHK 長野県のニュース&nbsp; <a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html「医療的ケア児」を安全に搬送する器具 長野市の企業が開発｜NHK 長野県のニュース</a><a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">【NHK】少しの衝撃でも骨折するリスクが高く、緊急時の移動が難しいとされる「医療的ケア児」を安全に搬送するための器具を、長野市の企業が開発しました。…</a><a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg"></a><a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank">www3.nhk.or.jp</a><a href="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733.html" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230808/1010027733_20230808185909_m.jpg"></a> 災害時安曇野市の犀川が氾濫した場合、移動困難なためお母さんは娘さんとの避難を諦めていました。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/cf/1e/j/o0750038515322956932.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/cf/1e/j/o0750038515322956932.jpg"></a> <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/98/5d/j/o0750040215322956939.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/98/5d/j/o0750040215322956939.jpg"></a> このような現場で起きる切実な課題は、消防との連携も無く、行政支援が成されず、家族は諦めるのが現実です。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/09/7d/j/o1080080915322956945.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/09/7d/j/o1080080915322956945.jpg"></a> 課題解決は現場からの声を引き上げ地域で行政でみんなで向き合い取り組むことがとても大切です。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/8f/fe/j/o0750040515322956951.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/8f/fe/j/o0750040515322956951.jpg"></a> <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/a8/98/j/o0692037615322956957.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/a8/98/j/o0692037615322956957.jpg"></a> 笑顔の花の活動は、家族の暮らしや現場の課題解決に向き合います。なかなか数字やお金にもならない、見た目で分かりづらい、影に隠れた活動ですが、地道に続けていきます。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/e8/71/j/o0750041215322956959.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230809/11/richess088/e8/71/j/o0750041215322956959.jpg"></a> 今回のように命を諦めていたママ家族の希望になるような働きかけを続けていきたいと思います。 ご縁ある皆さんが笑顔になれますよう。　 今後とも、笑顔の花の活動を応援、見守っていただけると心強いです。　 どうぞよろしくお願いします。🙏✨皆さんに感謝してます。

「医療的ケア児」を安全に搬送する器具　NHK 長野県のニュース

皆さん、こんにちは！ マザーハウス・サロン定期的に行うことになりした。<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/cebfaae3-2d3c-4665-8a38-820b1bbe42af.jpg"> <img src="//:0"> こども病院のある安曇野・中信に暮らす地域の方々に！ 可愛い子ども達や命を支える家族を知ってもらえるきっかけづくりに（インクルーシブ） 今月のマザーハウス・サロンには難病児とその家族の笑顔に繋がる地域交流イベントの提案をさせていただきました。 楽しみにしているママさんもいて実現したいなぁと思ってます。 ちょうど涼しくなり紅葉に入る前の秋を予定してます。 音と映像のイベント助成金が通るといいなぁ・・・。 病児のきょうだいや地域の子ども達も境界の無い遊べる空間を描いてます。 物理的には分けることは必要心の中に境界が無くなりますように。 インクルーシブ教育最近よく使われる言葉ですね。 みんなで遊び学べる環境づくり素敵なチャンス・きっかけをみんなで楽しん創って行きましょう！ こどもの在宅支援を考える大規模災害時における地域連携と助け合い 一年前、河川氾濫によるが起きた場合ママは避難することを完全に諦めてました。 「母子を水没させてはならない」全力でサポートしたい！有志が集まり搬送支援装具の開発がはじまりました。 <a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20230517/22/richess088/8d/4b/j/o1080081015285771000.jpg" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20230517/22/richess088/8d/4b/j/o1080081015285771000.jpg"></a> 北アルプス広域消防本部救命救急士の吉沢 彰洋さんの子ども達やお母さんを思う気持ち 具体的な行動と解決に繋げていただきありがとうございました！ 県や産学官との連携を深め 重い病気や難病の子どもの命が助かる希望と可能性を広げて行きたい 地域の医療機関と消防など公的資源の連携を結び最大限に生かすことで 災害支援の根幹となる課題をスッキリ解決できる！！！そう感じた一日でした。 <img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/8fe269a9-99a9-4118-bd14-952bf6f13a89.jpg"><img src="//:0">２４時間休む事のないママ家族のための休息時間レスパイト・病院と家庭を繋ぐ中間医療施設が必要です。 病児を抱える家族の悩みは尽きませんが解決のための最善最適な方法を現場から学び考えて行きたいと思います。　<img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/f83fb2ea-18ae-4a64-99c3-c1fc40247d75.jpg"><img src="//:0">インクルーシブ公園ユニバーサル・デザイン実現に向けての一歩 安曇野市のピアサポート・シュシュさやかさんと市議の増井くんと以前から話しに出ていたユニバーサル公園 障がいを持った子ども達が遊べる遊具やお母さん達が行きたくなるような優しい公園、あったらいいなぁ。 地域子育てママからのおむつ型ブランコの提案など多方面から要望が上がってきました。 ママ達の生の声を市長に届けられる会を開催したいと思います。 陳情も良いけれど・・・市民にとってはハードルが高すぎます。 市への要望方法や手順を簡単にできる仕組みがあればママ達も迷わず意見が言えます。　　ここでも、インクルーシブ教育これからの時代は社会課題解決型のビジネスや事業が生まれてくることを心から願い実践して参ります。 <a href="https://www.sankei.com/article/20230601-7CG4F5T5XROP5NX7O57JEJEAGM/?outputType=amp" rel="noopener noreferrer" target="_blank">９割が付き添い宿泊経験　子供の入院負担重く　ＮＰＯ調査</a><a href="https://www.sankei.com/article/20230601-7CG4F5T5XROP5NX7O57JEJEAGM/?outputType=amp" rel="noopener noreferrer" target="_blank">入院中の子供に付き添い病院に泊まり込んだ経験のある保護者は約９割を占め、食事介助や排泄（はいせつ）ケアなど多様な世話やケアを担っている実態が明らかになった。Ｎ…</a><a href="https://www.sankei.com/article/20230601-7CG4F5T5XROP5NX7O57JEJEAGM/?outputType=amp" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg"></a><a href="https://www.sankei.com/article/20230601-7CG4F5T5XROP5NX7O57JEJEAGM/?outputType=amp" rel="noopener noreferrer" target="_blank">www.sankei.com</a><a href="https://www.sankei.com/article/20230601-7CG4F5T5XROP5NX7O57JEJEAGM/?outputType=amp" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://www.sankei.com/resizer/ywfm0tzTlIPgHG57TN36iP4EaN8=/1200x630/smart/filters:quality(50)/cloudfront-ap-northeast-1.images.arcpublishing.com/sankei/YEDPIV62OZLJPFDOIJNNLTF2J4.jpg"></a> 子ども達を陰で支える家族の様子が表に出てきてますね。 命懸けで支える家族の行政支援が必要です。 今はSNSのお陰で現場の声を伝えやすい時代 きっと動いて行くんだろうなぁ。 笑顔の花の活動は地道だけれど実る時は必ず来る、そう信じて 思いを行動に・・・今を大切に、生きて行こう 命の源はひとつみんな繋がっているから <a href="https://news.yahoo.co.jp/articles/dc8afaddf8efb5460b73cce14c6594d9cf5cbbdd" rel="noopener noreferrer" target="_blank">「付き添い入院」実態調査へ　小児の入院医療機関対象、こども家庭庁（朝日新聞デジタル） - Yahoo!ニュース</a><a href="https://news.yahoo.co.jp/articles/dc8afaddf8efb5460b73cce14c6594d9cf5cbbdd" rel="noopener noreferrer" target="_blank">子どもが入院した際に親も病院に泊まり込む「付き添い入院」について、小倉将信こども政策担当相は2日、「今年度中に、小児の入院医療機関を対象に調査を実施し、必要な対応を検討する」と述べた。睡眠や食事も</a><a href="https://news.yahoo.co.jp/articles/dc8afaddf8efb5460b73cce14c6594d9cf5cbbdd" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg"></a><a href="https://news.yahoo.co.jp/articles/dc8afaddf8efb5460b73cce14c6594d9cf5cbbdd" rel="noopener noreferrer" target="_blank">news.yahoo.co.jp</a><a href="https://news.yahoo.co.jp/articles/dc8afaddf8efb5460b73cce14c6594d9cf5cbbdd" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><img src="https://newsatcl-pctr.c.yimg.jp/t/amd-img/20230602-00000053-asahi-000-1-view.jpg?exp=10800"></a>

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