11月7日に始まった「さっぽろこどもホスピス」建設に向けたクラウドファンディング。

これまで、NPO法人イナンクル、北海道医療的ケア児者家族の会 Team Dosancoからの応援メッセージをご紹介してきました。この2団体とNPO法人ソルウェイズは、「さっぽろこどもホスピス推進協議会」をともに構成する仲間になります。

それぞれに異なる活動があり、そのなかで出会ってきたこどもたちや家族の声、積み重ねてきた気づきや学びがあります。

今回の特集では、3団体それぞれの活動や大切にしていること、そして、ともに描いている未来についてご紹介します。

■ NPO法人イナンクル ― 病院の中にも、家族らしい日常を。

長期入院の子どもと付き添い家族を支える会 by NPO法人イナンクル

こどもが長期入院するとき、そのそばには、日々の暮らしを大きく変えながら付き添う家族がいます。

病院での付き添い生活では、食事や睡眠など、普段は当たり前に思える日常を送ることさえ難しくなることがあります。

イナンクルは、そんな付き添い家族の心と体に寄り添い、手づくりのお弁当やパンの無償提供をはじめ、家族がほっとできる時間を届ける活動を続けています。

大切にしているのは、病気や入院という状況にあっても、こどもたちと家族の暮らしや、一人ひとりの想いが大切にされること。

一食のお弁当を届けることも、誰かの話に耳を傾けることも、家族の毎日に寄り添う大切な活動です。

病院の中にも、こどもたちと家族の暮らしがある。

イナンクルは、その一つひとつの日常を大切にしながら、活動を重ねています。

■ Team Dosanco ― 家族の想いを分かち合い、つながりを育む。

北海道医療的ケア児者家族の会 Team Dosanco

医療的ケアのあるこどもたちと家族の暮らしは、一人ひとり異なります。

日々の喜びや成長への願い、暮らしのなかで感じる不安や困りごと。そのどれもが、それぞれの家族にとって大切な経験です。

Team Dosancoは、北海道の医療的ケア児者と家族がつながり、互いの経験や想いを分かち合いながら、地域で安心して暮らせる社会を目指して活動する家族会です。

同じような経験を持つ家族だからこそ、分かち合える気持ちがあります。

また、異なる経験に触れることで、自分たちだけでは気づかなかったことが見えてくることもあります。

誰かの経験が、別の誰かの安心や希望につながる。

そして、家族のなかで大切にされてきた想いや願いが、地域の人たちと共有され、新しいつながりへと広がっていく。

Team Dosancoは、そんな一人ひとりの声や経験を大切にしながら、活動を続けています。

■ NPO法人ソルウェイズ ― どんな重い障がいがあっても、地域で生きる。

ソルウェイズは、医療的ケアのある重症心身障害児を育てる母親たちが、こどもたちの居場所をつくりたいという想いから、2017年に立ち上げた団体です。

「どんな重い障がいがあっても、地域で生きることができる社会づくり」を理念に、重症児者デイサービス、訪問看護、居宅介護、医療型ショートステイなど、地域生活を支えるさまざまな事業を展開してきました。

その原点にあるのは、どんなに重い障がいや医療的ケアがあっても、一人のこどもとして、その子らしく育ち、暮らしてほしいという願いです。

日々の活動のなかでは、こどもたちの成長や可能性に出会い、家族の想いに触れ、ともに喜び合う時間があります。

一方で、制度やサービスだけでは支えきれない暮らしの課題に気づくこともあります。

そうした一つひとつの声や経験を大切にしながら、こどもたちと家族にとって、どのような地域や支援のカタチがあればよいのかを考え、実践を重ねてきました。

こどもたちと家族が、住み慣れた地域で、その子らしく、その家族らしく生きていけること。

その願いに寄り添いながら、地域のなかに新しい選択肢を育んでいく活動です。

■ それぞれの活動があるからこそ、見えてくるものがある。

病院での長い付き添い生活に寄り添う活動。医療的ケア児者と家族の経験や想いを分かち合う活動。重い障がいや医療的ケアのあるこどもたちの地域生活を支える活動。

3団体には、それぞれの活動があり、出会ってきた人たちがいます。

そこで聞こえてきた声や、積み重ねてきた気づき、学びもまた、それぞれに異なります。それぞれの活動があるからこそ、見えてくるものがある。

そして、異なる立場から見えてきたことを持ち寄り、語り合うことで、一つの団体だけでは気づけなかったことや、新しい可能性が見えてくることもあります。

大切なのは、誰かの声に一つの答えを出すことではなく、その声の背景にある暮らしや想いにも目を向け、ともに考えていくこと。異なる活動から生まれる声や学びを持ち寄り、ともに考え、カタチにしていく。

それが、「さっぽろこどもホスピス推進協議会」です。

■ 一人ひとりの声に寄り添い、みんなで未来をつくる。

さっぽろこどもホスピス推進協議会は、3団体を実行団体として、こどもたちと家族が安心して過ごせる地域社会の実現を目指しています。

私たちがつくろうとしているのは、単なる建物ではありません。

病気や障がいの有無にかかわらず、こどもたちと家族が、その子らしく、その家族らしく過ごせる場所。

そして、さまざまな人や活動が出会い、つながり、互いの想いを大切にできる地域です。

そのカタチは、私たち3団体だけで完成させるものではないと考えています。

これまで出会ってきた皆さんの声も、これから新しく出会う皆さんの想いや経験も、きっと大切な一つひとつになります。

今回のクラウドファンディングも、その未来を皆さんとともにつくっていくための一歩です。

目標は1,000万円、そして1,000人の寄付者の皆さんとつながること。

寄付を通じて応援してくださる方、活動を知ってくださる方、誰かに伝えてくださる方。

さまざまな関わりが重なり合い、少しずつ新しいカタチが生まれていくことを願っています。

特別な日も、何気ない日常も。その子らしく過ごせる場所へ。

札幌に、こどもホスピスを！

ぜひ、皆さんも一緒に、この未来づくりに参加しませんか？

さっぽろこどもホスピス推進協議会

代表：運上 佳江

プロジェクト事務局：NPO法人ソルウェイズ