私たちの取り組む課題
１ 友の会会員相互の情報交換や親睦を図るとともに、他都道府県友の会との交流を図る。
２ 機会をとらえて広く社会への啓発を図るとともに、他の難病患者会などとの連携を進める。
３ 医学の進歩や療養生活の向上を図るための学習活動を行う。
４ 社会資源の活用を充実させる。
５ 会員宅訪問による患者・家族の療養生活を支援する。
６ 医療の研究体制の充実と専門医の養成を訴える。
７ その他本会の目的に必要とする事業を行う。
なぜこの課題に取り組むか
難病なのでまだまだ研究が進んでいなくて、情報も少ないので患者・家族へ安心感を届けるのが我々の役目です。
支援金の使い道
・ホームページのサーバー代
・ホームページ制作費、維持管理費
・会の存在を広める活動（リーフレット等の資料作成・印刷費用）
・交流会開催時の制作物（チラシや資料など）
・スタッフの名刺
・スタッフの活動費（主に交通費等）
・その他、会の維持にかかる費用
