私たちの取り組む課題

障害や難病のある人が多様な働き方や社会参加の選択肢を持つためには、社会的な支援体制や認識の改善が必要です。
現在、当事者が希望する暮らしや就労を実現するうえで、大きく3つの課題が存在すると考えています。
1.難病者の就労を包括的に支援する制度・仕組みの不足
障害者手帳を持たない難病者は、既存の障害者雇用の枠組みや就労支援制度を利用しづらく、制度の狭間で孤立しています。
2.難病や障害に対する偏見・先入観(認知の低さ)
合理的配慮や柔軟な働き方(ショートタイム等)があれば働ける当事者が多く存在する一方で、「難病=働くのは難しい」というイメージが先行し、企業・社会側の受け入れ態勢や理解が進みづらくなりがちです。
3.難病者の就労事例や公開情報の少なさ
難病者の就労率は低く、成功事例や雇用ノウハウの情報が少ないため、雇用する企業・働く当事者の双方にとって不安を解消しにくい状況があります。
なぜこの課題に取り組むか

病気や障害があっても、働くことや社会と関わることは人に生きがいや出会い、日々の彩りを与えてくれます。
しかし現在、日本の9人に1人が何らかの障害や難病を抱えると言われる中で、難病者の多くは制度の狭間に置かれ、働く機会を得ることが困難な状況にあります。
当団体は理事長自身が難病(脳脊髄液減少症)を発症した経験をはじめ、メンバーの約3分の2が当事者やその家族で構成されています。
実体験から学び取った「支援する側・される側を超えた互いの学びの価値」を社会に伝え、制度や認識の壁によって社会参加を諦めざるを得ない人々に選択肢を届けるために、これらの課題に取り組んでいます。
支援金の使い道

皆様からいただいたご寄付は、主に以下の事業活動と団体運営のために大切に活用させていただきます。
・新規サービスの開発・運営コスト
・当事者が日々の体調や仕事を可視化・記録し、症状悪化を防ぎながら安定して働けるようセルフコントロールをサポートするサービス(RDログ等)の開発・運用費用。
・認知啓発・アドボカシー活動費
・「知らないを知る」対話イベントや障害疑似体験プログラムの開催、自治体・地方議員との勉強会や政策提言に向けた調査費。
・持続的な団体運営費
・特定の制度や補助金に依存せず、柔軟で継続的な支援体制を維持するための基盤運営費。

