私たちの取り組む課題
難病や希少疾患患者と家族が孤立しがちな現状に対応し、疾病の区分名や地域を超えて支援の輪を拡げていきます。
希少疾患患者や家族が孤立したバブルに閉じこもることなく、世界の可能性を認識できる未来を描いています。私たち一人一人の可能性は世界の「七つの海」の広大さのように広がっています。
事業内容：
- ネットワーク形成事業
- 啓発活動事業
- ピアカウンセリング事業
なぜこの課題に取り組むか
現在の日本の社会状況において、難病や希少疾患患者とその家族は、医療と社会的支援に依存して生活しなければならず、就労や教育の制約、情報の不足が日常的な課題です。家族はしばしば介護者として責任を負い、経済的・心理的負担を抱え、その現状に対し社会的な理解と支援の向上が求められます。
当団体は難病や希少疾患患者と家族が孤立しがちな現状に対応し、疾病の区分名や地域を超えて支援の輪を拡げる必要を感じており、これらの課題に対処しつつ共感と支援を提供することを目指した活動に取り組んでいます。
寄付金の使い道
2024年10月に設立した新しい団体です。
設立年ということで初年度は法人の基盤の確立を最優先に考えています。
ICTツール導入、PCなど必要最低限の費用を個人の負担ではなく皆様からの寄付やご支援を活用させていただきたいと思っています。
2025年度にはまずデュシェンヌ・ベッカー型筋ジストロフィー患者のためのコミュニティー作り、勉強会や患者会を開催し、難病・希少疾患家族の声をどのように社会に伝えて影響を与えていくか、というモデルを作っていきます。
2026年度以降は他の疾患のコミュニティー形成や、疾病名を超えたコミュニティーを築き、患者と家族が社会変革を起こす一歩を踏み出していきたいと考えています。
