私たちの取り組む課題
近年さらに医療は進歩し、小さな子どもの命を救うだけでなく、成人になった心疾患患者(成人先天性心疾患)にとって必要になる医療や、自立に向けた教育、移行医療といった医療体制、就労などが大きな課題をもつようになりました。
なぜこの課題に取り組むか
どんなに医療が進んでも、子どもが心臓病と診断されたときの家族の不安な気持ちは、変わるものではありません。心臓病をもって生まれた子どもたちは、生涯にわたり病気と共に生きていかなければなりません。私たちは心臓病の患者・家族が悩みを打ち明け、相談し合える仲間作りを大きな柱としながら、心疾患患者が安心して医療を受け、生活することができるよう、国や自治体への要望活動にも取り組んでいます。
寄付金の使い道
守る会の活動に大切に使わせていただきます。
1、会員相互の交流(交流会・クリスマス会・キャンプなどを支部単位で)
2、心臓病対策の充実のための国や地方自治体への働きかけ(他団体とともに行う活動も含む)
3、医療・教育・生活等に関わる相談活動または相談会や勉強会の開催
4、月刊機関誌「心臓をまもる」の発行
5、書籍やハンドブックの発行…患者・家族の気持ちに寄り添った、病気と制度についての解説を、専門医などに詳しくわかりやすく書いていただき、守る会が企画・編集した書籍
6、心臓病者友の会(15歳以上の患者本人の会)の活動 …全国交流会、医療講演会など
7、全国大会の開催(年1回:医療・教育・福祉などの講演会を開催)