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一般社団法人

全国心臓病の子どもを守る会

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ビジョン

手をつなぎ、支え合って 学ぼう。遊ぼう。ふれあおう 命の喜び、小さな幸せにつながることであると、希望をもって、 子育てを一緒に楽しんでいきましょう。

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私たちの取り組む課題

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近年さらに医療は進歩し、小さな子どもの命を救うだけでなく、成人になった心疾患患者(成人先天性心疾患)にとって必要になる医療や、自立に向けた教育、移行医療といった医療体制、就労などが大きな課題をもつようになりました。

なぜこの課題に取り組むか

どんなに医療が進んでも、子どもが心臓病と診断されたときの家族の不安な気持ちは、変わるものではありません。心臓病をもって生まれた子どもたちは、生涯にわたり病気と共に生きていかなければなりません。私たちは心臓病の患者・家族が悩みを打ち明け、相談し合える仲間作りを大きな柱としながら、心疾患患者が安心して医療を受け、生活することができるよう、国や自治体への要望活動にも取り組んでいます。

寄付金の使い道

守る会の活動に大切に使わせていただきます。

1、会員相互の交流(交流会・クリスマス会・キャンプなどを支部単位で) 

2、心臓病対策の充実のための国や地方自治体への働きかけ(他団体とともに行う活動も含む)

3、医療・教育・生活等に関わる相談活動または相談会や勉強会の開催 

4、月刊機関誌「心臓をまもる」の発行

5、書籍やハンドブックの発行…患者・家族の気持ちに寄り添った、病気と制度についての解説を、専門医などに詳しくわかりやすく書いていただき、守る会が企画・編集した書籍

6、心臓病者友の会(15歳以上の患者本人の会)の活動 …全国交流会、医療講演会など

7、全国大会の開催(年1回:医療・教育・福祉などの講演会を開催)

〒1700013

東京都豊島区東池袋2-7-3柄澤ビル7F

0359588070

https://www.heart-mamoru.jp/

代表:大澤麻美

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