amu

amuは、病気や障害、医療的ケアがあっても、誰もが自分らしく過ごしやすい地域を目指しています。現在は特に、医療的ケアが必要な子どもと家族への支援に取り組んでいます。

在宅で命に関わるケアを続ける家族は、次のような課題を抱えています。

・支援者が少なく、ケアが家族に集中しがち

・家族が培った在宅ケアの知恵が、医療者や支援者に十分共有されていない

・重症心身障害児が通える発達支援の場が限られている

・家族が孤立しやすく、つながりの場が少ない

こうした課題の背景には、安心して暮らすための「土台」（生活・知識・発達・安心・つながり）が、地域にまだ十分に整っていないことがあると考えています。

医療的ケアが必要な子どもと家族の日常は、在宅で続く命に関わるケアを、家族が中心になって支えています。一方で、支援者は少なく、家族が培った知恵も十分に共有されないまま、一つひとつの家庭の中に留まっています。

amuの代表は、医療者であり、医療的ケアが必要な子どもを育てる家族でもあります。両方の立場を経験する中で、制度や医学の知識だけでは埋まらない、家族にしかわからない工夫や孤独があることを知りました。そして、当事者の知恵を共有し、支援者を増やすことが、家族の安心につながると確信しました。

amuは、医療者・支援者・家族がそれぞれの立場から関わり合い、互いの知恵を持ち寄る団体です。「支援者の安心が家族の安心につながる」という考えのもと、誰もが自分らしく過ごしやすい地域に向けた土台づくりを、仲間とともに進めています。

いただいたご支援は、以下の活動に大切に使わせていただきます。

・児童発達支援・放課後等デイサービス（2027年度開所予定）の開設準備と運営

・在宅ケア知恵袋（2026年12月中旬オープン予定）の運営・充実

・支援者向け研修会「小児在宅をもっと楽しく！つながる実践スキル研修会」の開催

・その他、amuの活動を続けていくための活動費