ピットホプキンス友の会

ピットホプキンス症候群に対してニカルジピンという薬を使うことによって発達が改善されたという論文報告がドイツでありました。それを日本でも、保険診療でできるように神戸大学の先生方が中心となって医師主導型治験を進めてくださっています。ピットホプキンス症候群はとても珍しい病気なので、病状がどのような経過をたどり、どのような薬が効果があるか分かりません。ピットホプキンス症候群のレジストリの作成を国立精神・神経医療研究センター神経研究所の先生方が中心なって作成してくれています。ピットホプキンス友の会は家族会として共同研究で参加しています。ピットホプキンス症候群に対して治療や研究に立ち向かっていきたいです。

ピットホプキンス症候群のことを1人でも多くの人に知っていただくことが、早期診断、早期療育、治療や研究に繋がると考えています。

ピットホプキンス症候群の認知度向上のためのWebsiteや他SNSなどによる疾患啓発、ピットホプキンス友会の患者家族が集まるため、集会場や宿泊施設の準備、レジストリの作成や先生方にご講演いただくために利用する目的です。