私たちの取り組む課題
J-Breath(ジェイ・ブレス)の事業の目的は、呼吸器障害を持つ患者とその家族、医療者・福祉関係者、関連事業者の三者を結ぶ情報センターとして、当事者の目線で収集した情報を呼吸器障害者に提供し、共に考え、その生活を支援していくことにあります。また、患者会として、療養環境の改善に向け、社会への啓発を行うとともに、要望を実現すべく国へ働きかけることも重要な活動の一つです。
なぜこの課題に取り組むか
慢性呼吸器疾患(COPD*、間質性肺炎、感染症等)は社会の認知度が低く、診断や治療の開始が遅れがちです。慢性呼吸器疾患の認知の向上や予防、新たな治療法などについて、十分な対策を求めます。また、慢性呼吸器疾患の多くは高齢になって発症するため、療養生活が年金で支えきれない経済的問題や独居および老老介護の問題も大きく、在宅酸素療養者を受け入れてくれる負担の少ない施設が乏しい。多くの在宅酸素療養者は行き場がないままになっています。
*慢性閉塞性肺疾患
寄付金の使い道
J-Breathの事業の柱は年6回の会報紙発行であり、慢性呼吸器疾患の療養生活に役立つ情報が満載の新聞を患者会員およびサポーター会員へ定期的に送付しています。患者さんの入会時にはハンドブックを進呈し、質の高い生活を過ごすための情報を提供しています。最近ではWebを活用した情報発信を強化しています。また、患者さんからの相談を受ける相談事業をしています。これらの事業を通して収集した患者の声を国への陳情活動につなげています。