ASPJ

抜毛症、脱毛症、乏毛症を始め抗がん剤治療による脱毛など様々な理由により髪を失った方々、お子さまやご家族の為のコミュニティサイトを運営（2020年７月開設・2023年11月時点会員数4980名以上）日常の困り事をシェアし合えたり『ひとりじゃないよ』を感じられる場所として、毎月オンライン交流会を開催。当事者とご家族に向けた実態調査、教育関係者の方向けの意識調査の結果をもとに、毛髪疾患サポートハンドブックを制作。髪がないことをハンデとしない社会の実現のための活動を行っています。

NPO法人Alopecia Style Project Japan（ASPJ）は、脱⽑症、抜⽑症、乏⽑症、無⽑症、治療による副作⽤など、様々な理由より髪に症状を持つ方と、そのご家族のコミュニティ運営を中心に、ひとり⼀⼈が、より良く、その⼈らしく輝けるLife Styleを⾒つけられる場所のひとつになれることを⽬指しています。
2021年7月に様々な理由により髪に症状を持つ方々に向けて行った日本初の実態調査で、当事者と取り巻く環境の課題が浮き彫りとなりました。そこで今後当団体として、啓発活動の促進や相談事業の強化、就労支援の開始を行っていきたいと考えています。今回はこれらの事業を応援いただくサポーターを募集しています。応援をよろしくお願いします！

【募集概要】
◆主催：NPO法人 ASPJ
◆期間：2022年8月29日〜9月30日
◆目標：30 名
◆寄付金使途：交流・相談事業の強化、ハンドブック作成など
◆御礼・報告：公式HPや活動報告にてお名前掲載

様々な理由より髪に症状を持つ方が暮らしやすい社会を作りたい！ハンドブックを通した啓発活動やピアサポート活動を応援するマンスリーサポーターを募集します！

御礼・報告

2017年8月任意団体として設立。Alopecia Style Project Japan（通称ASPJエーエスピージェイ）
「脱毛症（だつもうしょう）」「乏毛症（ぼうもうしょう）」といった先天性や免疫不全が原因とされる髪を失う症状。
思春期の発症が多く心理的な原因が大きいとされる「抜毛症（ばつもうしょう）」をはじめ2人に1人が罹患する可能性があると言われている「がん」などの治療の副作用による脱毛など「症状」の区別をせずに「髪がない（ヘアロス）」という共通の痛みを分かち合える場所として、交流会やウィッグの試着会などの他、4500名を超える当事者の為の独自のコミュニティサイトを提供するなどの機会をつくっています。
2021年NPO法人化し、当事者に寄り添った実態調査を行い、課題の可視化とニーズ調査を行っています。
2022年9月には国際Alopecia啓発月間を、日本で初めてのヘアロス啓発イベントとしてスタートしました。
2023年はヘアロスの子ども達へのケア、保護者の方のサポートとして、教育関係者の方々へ症状の理解と当事者サポートのためのサポートハンドブックの制作を予定しています。
医療機関や臨床心理士、美容師、福祉理美容など業種業態を超えて社会課題に取り組むコレクティブインパクトや、海外団体との提携などにより、髪がないことをハンデとしない社会の実現を目指しています。

駆け抜けた2022年9月。ヘアロス啓発月間中に、ASPJマンスリーサポーターキャンペーンを実施させていただき、多くの方からのご支援、応援の言葉に大変はげまされました。イベントを通じて出会えた方々、いつも応援してくださる方々のご縁により明確になってきた道筋があります。これからも「髪に症状がある事をハンデとしない社会」へ向けて歩を進めてまいりますので、どうかご一緒していただけましたら嬉しいです。ｔまづいたり、道に迷うこともあると思いますが、これからも叱咤激励してくださいますようお願い申し上げます。初秋の空に　感謝の思いを込めて NPO法人alopecia Style Project Japan 土屋光子

【御礼】52名のマンスリーサポーター皆さまありがとうございます！

◆emizoさんからの応援メッセージ 食品の商品開発に伴うコンセプト作成やプロモーション・コミュニケーション計画など、商品の全体設計を行っています。 プロボノ説明会で、いくつかあった支援先のひとつとして。 髪に理由を持つ方々の多くが、自分と同じ女性だということ。土屋さんはじめASPJの皆さん、特に当事者の皆さんが、利他の心で活動されていること。 私には脳腫瘍の治療をしていた友人がいて、「私だけに」とウィッグを外して手術の後を見せてくれたことがあります。薬の副作用で髪の毛が抜けてしまった彼女はどんな気持ちだったのか、10歳の私はその想いを受け止められたのか、あれからずっと心のどこかで考え続けています。ASPJに関わる方の理由はそれぞれだと思いますが、髪の悩みをオープンにできないことでつらい想いをしている方がいるなら、少しでも役に立ちたいと思ったからです。 ASPJの活動で、髪の毛に悩みを持つあらゆる人の心が、柔らかくあたたかくなったら良いと思う。◆全体を見る、想いに寄り添う サービスグラントさんの採択が決まり、いよいよチームメンバー決定！とお知らせをいただきプロジェクトマネージャーとしてemizoさんとお話しさせていただいた日の事を鮮明に覚えています。ＰＣ越しでも、あたたかな優しいお人柄が伝わってきました、また同時に「俯瞰してみる」という冷静に判断するといった目線をお持ちで、私は何度も助けられることになります。ごく限られた人数でのミーティングの際に、思わず泣いてしまったことも。不甲斐ない気持ち、悔しい気持ち、どこにも持っていけない気持ちが少しずつ積み重なっていたのだと気が付くことができました。感情に流されてしまいそうな私に、そっと大切な気づきをくださいます。かわいいメール文章にはいつも癒されます♡　想いを大切に育んでいくこと、信頼を積み重ねる大切さを教えていただいています。お姉さんのような、職場のできる先輩！なemizoさん、これからも宜しくお願い致します！◆サービスグラント伴走支援 <a href="https://www.servicegrant.or.jp/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://www.servicegrant.or.jp/</a><img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/bb8da61b-8cc4-4132-b6a3-aafeca5a2e44.jpg" width="559px">

【応援メッセージ】emizoさん

◆jackさんからの応援メッセージASPJとの出会いはプロボノがきっかけです。 生きづらさを抱えて生きる当事者や家族の方々に寄り添うあたたかな活動を広範囲に展開されてきた団体さんだと知って関心を持ちました。 私たちプロボノチームがお役に立てそうだと思った部分について提案させていただいたところ、（ぶしつけなお願いだったかもしれませんが）ASPJの皆様に快く了解いただけて、プロジェクトがスタートできました。 代表の土屋さんをはじめ、ASPJの活動に関係するお一人お一人が、無理されることなく、でも思う存分活動できると良いなと思います。そうすれば、活動の成果がまわりまわって、めぐりめぐって、理想の社会に少しずつ近付いていくのでは、と思っています。◆助けてほしいと言える場所 jackさんが書いてくださったとおり、私がサービスグラントさんの伴走支援を申込したところからスタートしました。（2022年12月までの伴走支援）面談では丁寧にひとつずつ課題を掘り起こしてくださいました。応援してくださる方や仲間が増えてはいるものの、私自身の力不足で出来ていない事ばかり、中途半端になって止まってしまっていることばかりでした。 「助けてほしいけれど何を頼んでいいかわからない」そんな状態だったところに。第三者として理解し、前進させてくれようとするパワーをいただき、とても心強い思いです。サービスグラントさんは多くの団体様の支援や、活動をサポートされていることもあり横のつながりも。ASPJの活動をしていく中で、当事者ではない方に「素晴らしい活動ですし、これからも発展の可能性を感じる」とお言葉をいただいた時には泣けました。素直に、助けてほしい、手伝ってほしいと言えるようになったのはjackさんとの出会いのおかげです。これからも宜しくお願い致します。◆サービスグラント伴走支援 <a href="https://www.servicegrant.or.jp/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://www.servicegrant.or.jp/</a><img src="https://storage.googleapis.com/syncable-app/upload/dace7760-c2d5-4a07-86d3-e331f94ef9d4.jpg" width="559px">

【応援メッセージ】jackさん

<a href="https://www.youtube.com/watch?v=bPhJ1FoYZE4" rel="noopener noreferrer nofollow">https://www.youtube.com/watch?v=bPhJ1FoYZE4</a>9/2 にライブ配信にて、Gena（ジーナ）さんをインタビュアーに迎え、日本抜毛症改善協会 代表理事中川英博さんと副理事長福岡恭子に、抜毛症との向き合い方についてお話いただきました！ ぜひご覧ください！ ★ヘアロス啓発イベント 2022年9/23（金・祝）～9/28（水） 錦糸町丸井店 5階イベントスペース 詳細：<a href="https://aspj.site/alopeciastandup2022/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://aspj.site/alopeciastandup2022/</a> ★ヘアロス啓発イベントクラウドファンディング　 応援ありがとうございました！&nbsp;<a href="https://camp-fire.jp/projects/view/59..." rel="noopener noreferrer nofollow">https://camp-fire.jp/projects/view/59...</a> ★当事者限定ウィッグ試着交流会&nbsp;<a href="https://aspj-group.peatix.com/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://aspj-group.peatix.com/</a> ★ヘアロスとは 円形脱毛症、抜毛症（ばつもうしょう）、乏毛症（ぼうもうしょう）、先天性縮毛症、副作用による脱毛などにより毛 髪、または体毛がなくなる事。<a href="https://aspj.site/symptomatology/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://aspj.site/symptomatology/</a> ◤スピーカー◢ 一般社団法人日本抜毛症改善協会　代表理事中川英博 一般社団法人日本抜毛症改善協会　副理事長福岡恭子 ホームページ：<a href="https://tricho.jp/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://tricho.jp/</a> メルマガ：<a href="https://www.reservestock.jp/subscribe..." rel="noopener noreferrer nofollow">https://www.reservestock.jp/subscribe...</a> 対応施設一覧：<a href="https://tricho.jp/itiran" rel="noopener noreferrer nofollow">https://tricho.jp/itiran</a> ◤インタビュアー◢ Gena（ジーナ） Gena（ジーナ）<a href="https://www.instagram.com/gena_2046/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://www.instagram.com/gena_2046/</a> 抜毛症のボディポジティブモデル、コラムニスト。 11歳のときに髪を抜き始め、パートナーやカウンセリングとの出会いをきっかけに、最大の恥だった抜毛症に向き合うようになりました。これまでの経験やセルフラブについてSNSやブログで発信するほか、抜毛症向けのセルフケアシャンプーも開発しています。 かねがね抜毛症に関するリアルなデータが少ないと思っていたところ、APSJで当事者調査の計画を知り参加することになりました。 ASPJの素晴らしいところは、同じ症状の方々と出会えるところ、そして違う症状の方々と出会うことができるところだと思います。ひとりじゃないと思えること、たくさんの応援してくれる方々に出会える場だと思います。今後も髪に悩む全ての人の居場所として活動していきたいと思っています。 ◤MC◢ NPO法人ASPJ 代表理事 土屋光子 ASPJ（エースピージェイ） HP：<a href="https://aspj.site/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://aspj.site/</a> 当事者、ご家族専用コミュニティ&nbsp;<a href="https://aspj.site/thread/" rel="noopener noreferrer nofollow">https://aspj.site/thread/</a>

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