全国におよそ20万人。

病気とともにある こども とその環境。

全国におよそ20万人いると言われている、重い病気や障がい等とともに生きる
こども、そしてそのごきょうだい、ご家族。
病院と自宅以外で、まさしく「家族」として過ごすことのできる場を
北海道にも作りたいと考え、今回のキャンペーンにシンカブルさんのご協力を得て
参加しました。

今回、私たちが目指しているのは、
宿泊を伴う「レスパイト」支援を実施するための寄附のお願いです。

　※こども夏祭り:スイカ割りをしてみんなでお外で食べたスイカ。

▶︎【レスパイト】耳にされたことありますか？

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「レスパイト」とは一時的中断、延期、小休止などを意味する英語で、
在宅などで介護をする家族などの介護者を、
介護から開放して自分たちの時間を過ごして頂くための支援のことで、

家族全員が、それぞれ自分らしく『ありのまま』『楽しい時間を過ごす』
場所を作りたいと考えています。

私たちはこれまで、月１回のイベントを実施し、
「こども」も「きょうだい」「親」「親族」も １つになれる楽しい時間の提供を
してきました。

そして再来年、2022年度に設置を目指している北海道こどもホスピスに
一歩近づくため、丸１日子ども達、ご家族との関りを持たせて頂く
レスパイトケアを実施していきたいと思っています。

今年度は仮の場所でのレスパイトケアを実施していきたいと
考えています。

※音と光のお部屋：ゆらゆら揺れる光を波の音の空間で一緒に楽しみました。

▶︎今回、マンスリーサポーターをご協力頂きたい訳。

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ではなぜ、今回、このマンスリーサポーターをご協力頂こうと私たちが思ったのか。
それは私たちが３つの社会課題を解決していくためには皆さんのご協力を必要と
するからです。現在の制度では解決しがたい課題が山積みです。

【１】こどもの課題。
・病気や障害のためやりたいことができない。(成長の機会が奪われる)

・仲間と一緒に過ごせない。（社会に参加できない）

・親から自立できない。（自尊心が奪われる）


【２】親の課題。
24時間365日、親は介護におわれながら心の苦しみ、
体の負担を背負いこむしかない、安心してくつろげる場所や時間がない、

【３】きょうだいの課題。
同じ子どもでありながら、きょうだいはいつも色々なことを
我慢しなければならない。

主に、以上を解決するための場所がこどもホスピスです。

当事者の成長発達を保障し、保護者にも安らぎをもってもらい、
そしてきょうだいさん達も主役で居られる場、それがこどもホスピスです。

私たちは今年度の取り組みとして、【宿泊を伴うレスパイト事業】を
実施したいと考えています。これはこどもホスピス設立に向けて進むための
大きな１歩になります。

▶︎この社会課題を解決していくために今年度必要な３つのこと。

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▶︎１◀︎第2の我が家を作り上げる。

借家ではありますが、病院や家でもない、「第２の我が家」のような雰囲気の場を
スタッフと作り上げていきたいと考えています。

▶︎２◀︎応援してくれる仲間が必要。

今回、マンスリーサポーターの募集を成功させることで、当プロジェクトの認知度を
高めるとともに、私たちの社会的信頼度も増していきたいと考えています。
今での多くの方々の支援をいただいておりますが、
先ほどあげた、「こども」「親」「きょうだい」についての社会課題を解決していくためには
『応援してくれる仲間が欲しい』『地域全体でこどもを支えていく仕組みをつくりたい』と
考えているからです。

▶︎３◀︎認定NPO法人を目指す。

現在は一般社団法人ですが、認定NPO法人への移行を考えております。
そこで、この社会課題の解決に賛同してくださる方々の応援が必要となるのです。
おかげさまで少しずつこどもホスピスに対して理解を頂くこともでき、
支援をして下さる方も増えてきておりますが、今後の活動を発展させていくためにも、
より継続的な支援を必要としており、そのためには
寄附に対して税の控除等を認められる認定法人になっていくこと。が私たちには求められてきます。
そのためには、100人の継続寄附者が必要であることから、
是非ともこの企画を成功させていきたいです。

▶︎４月28日は「日本こどもホスピスの日」

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４月２８日は「日本こどもホスピスの日」。みなさんご存知でしょうか？

２８日から５月５日までが日本こどもホスピスweekであることから、
この期間に是非ともこどもホスピスのことを皆さんに知ってもらいたい、
考えてもらいたい、という願いを込めてこの企画を実施しています。

▶︎代表からのメッセージ。

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皆さん、世界中未曽有の事態にみまわれていますが、いかがお過ごしでしょうか。
北海道こどもホスピスプロジェクトで代表理事を務めている佐藤貴虎と申します。
今日は、日頃保育や幼児の発達について研究している立場から、
こどもホスピスの必要性について少しお話をさせて頂きたいと思います。

皆さんは「こども」と聞くと具体的にどういう姿を思い浮かべるでしょうか？
私は毎年４月に本学に入ってくる新入生にこの質問を投げかけますが
「無邪気な笑顔」「いつも走りまわっている」「遊びの天才」など様々な声があがってきます。

たぶん、このページをご覧の皆さんも同じようなイメージを持たれているのではないでしょうか。

このような子どもの姿は平安時代の「梁塵秘抄」の句にも見られます。
「遊びをせんとや生まれけむ　戯れせんとや生まれけん　遊ぶ子供の声聞けば　我が身さえこそ動がるれ」。

この句からも、子どもは元々生まれながらにして「あそび」が生活の中心であったことが理解できると思います。
こどもとあそびは切っても切り離せないのです。とあそびは切っても切り離せないのです。

　　　　　※こども夏祭り:みんなでスイカ割り。

■ 幼稚園や保育園に通うことのできないこどもは、どこで遊べるのか？

それでは、現在のこどもの置かれている状況を振り返ってみたいと思います。
未就学児の６割近くが保育所に、４割近くが幼稚園に通っています。
つまり、ほとんどの子ども達が何かしらの集団保育を受けているのが今の日本の現状です。

集団保育では、子ども一人ひとりの違い、個性に目を向けつつ、基本的な生活習慣をはじめとして、
園庭やお遊戯室での運動遊びを通して体を成長させ、
様々な児童文化財（絵本や紙芝居、パネルシアター、エプロンシアターなど）に触れることにより
言葉を学んだり、自分なりの表現方法を獲得したりと感性を豊かにしたり、友達や先生との関わりのなかで、
あるいは運動会やお遊戯会などの行事を通して人との関係性を築きあげていくなど、
日々の遊びを通して発達していきます。

しかしながら、保育は義務教育ではないため、これだけ保育を受けることが一般的になってきていても、
保育を受けたい、遊びを通して子どもの成長発達を促したい、といくら強く思っていても
保育を受けることのできない子ども達が日本に多く存在していることも忘れてはなりません。

この中にはもちろん重い病気や重い障がいとともにあるこども達も含まれてきます。
子どもは重い病気になることにより、様々な生活上の制限を受け、あそびにも様々な制限がつきまといます。
あそべないということは子どもが十分に成長発達できる状況にないということを意味します。

日々成長発達をとげている全ての子ども達に
あそびの時間を提供していくことを考えることは、大人の責務だと思うのです。

※初めてみんなでお出かけ：旭山動物園でカバさんと。

■ きょうだいさんや園のお友達とのつながりの大切さ。

また、病院に入院中の子ども達にとっても、環境は少しずつ良くなってきてはいるものの、
家族、地域という視点からみていけばまだまだ課題が多いことも事実です。

医療保育士、ホスピタル・プレイ・スペシャリスト、チャイルドライフスペシャリスト、
こども療養支援士などの非医療職の子どもの専門家が病院に増え、子どもの成長発達、
社会性の側面にずいぶんと手がいくようになってきてもいますが、例えばきょうだいさんとの
触れ合いや通っている幼稚園や保育園のお友達との小児病棟内での交流が難しく、
制限がとても多いことも事実です。

子ども達にとって、きょうだいさんやお友達との関わりはとても大切であり、
こうした子ども同士のきずなを切らすことなく大切に見守っていくことも我々大人の責任の１つだと思うのです。

※初めてみんなでお出かけ：旭山動物園で集合写真。

■ こどもホスピスを北海道に！
今まで述べてきたように、こどもにとって「あそび」は生きることそのものです。
にもかかわらず、遊びたい！と強くねがっているのに、あそびを保障できないのであれば、
社会的インフラの未整備や制度上の欠陥が重い病気や障がいとともにあるこども達を
あそびから遠ざけていることになります。そしてその解決を目指すことは社会的課題としてとても
重要なことの１つだと思うのです。

こどもホスピスは、こどもの願いを叶える場。

やりたいと思ったこと、お友達と過ごしたいと思ったこと、そうしたことが叶う場です。
こどもがこどもとして生きることを保障する場の１つです。

家族と地域住民が日常的に触れ合い交流しながら、
社会全体で重い病気や障がいとともにあるこどもを育てていく、
そんな街づくりをしていきたいと思っています。

是非とも多くの皆さんのご支援をお願いしたいと思っています。

▶︎「第二の家」としてのこどもホスピス！
私たちは、重い病気や障がいなどとともにある子ども達、
きょうだいさん、ご家族それぞれが、自分らしくいられる場として、
以下のような場を北海道にも作りたいと考えています。

こどもホスピスは病院ではなく第二の家であると言われています。
それは病気であることを感じにくい場所

ーアットホームな雰囲気

ー楽しく遊べる部屋

ー団らんできる場所

－みんなで食事ができる場所

ー寝泊りできる場所

ー家族や友達が集う場所

このような一般のご家庭のような雰囲気を大切にしている場だからです。

※2019年9月には、ユニバーサルデザインのコテージをおかりして、みんなんでBBQを体験しました！

▶︎「友として寄り添う」
そしてこどもホスピスでのスタッフとご家族との関りは
「友として寄り添う」ということを大切にしています。

友だちとは楽しい時間だけではなく、つらい時間、悲しい時間をわかちあう関係、
いつでも気兼ねなく話ができる関係だと思っています。
ですから制度で保障していくのはそぐわないものです。
医療者と患者・家族の関係である前に友として関わり続けることを大切にする場を作っていきたいと思っています。

こうした場を２０２２年度までに北海道に作ろうと活動を続けて来ています。
土地としては８００平米、建設費として1億5000万、その他にも継続していくための運営費を
寄附として集めていくことが求められます。

そのためにも、このマンスリーサポーター活動を第一歩とし

これからの支援者拡大に向けての弾みとしていきたいです。

▶︎サポーターから頂く寄附金の使いみち。

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仮の場所での「レスパイト」を実施するためには、

１）仮の場所を借りるための賃貸料
２）医療的ケアを担当するスタッフの雇用

以上が必要となります。

是非とも多くの方にご支援頂き
北海道の重い病気や障がい等とともにある子どもたち、きょうだいさん、
ご家族が【家族】として過ごすことのできる場所をつくりあげていきたいと
思っています。

ご協力をいただけましたら幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。